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Tag: Malattie Rare

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Le nuove tecnologie possono porre fine all’odissea diagnostica

Per migliorare la diagnosi e la cura dei pazienti con malattie rare è necessario rendere operativo il piano nazionale per la genomica dell'ISS Quando si...

Malattie rare: il progetto “Issiamo le vele” arriva in Senato. «Con il linguaggio universale del mare diciamo quanto è importante la ricerca».

Su iniziativa della Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, e con la partecipazione di Motore Sanità, questa mattina...

Issiamo le vele per sostenere la ricerca sulle malattie rare

Issiamo le vele! Per la ricerca, per dare un futuro alle persone con malattie rare e alle loro famiglie. Issiamo le vele e con...

Malattie rare, Puglia: in rete per realizzare una super rete che risponde ai bisogni degli ammalati

Le chiavi del successo della Regione Puglia sono strettamente legate ad un lungo e complesso percorso iniziato vent’anni fa e che ha messo in...

Malattie rare e complesse: l’esperienza dell’ambulatorio di transitional care di Torino 

Grandi passi avanti sono stati compiuti nel campo delle malattie rare. La ricerca scientifica sta esplorando strade complesse ma fino a ieri impraticabili e...

L’Europa della sanità parte dalle Malattie Rare

Giorgio Perilongo, Dipartimento Funzionale Malattie Rare, Azienda Ospedale Università di Padova (AOUP): “Si inizia da Padova per arrivare ad immaginare un Sistema Sanitario Europeo integrato,...

Malattie rare, l’appello di medici e associazioni pazienti: “È ora di concretizzare le promesse del PNRR” 

Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) rappresenta un’indubbia opportunità per quanto riguarda i pazienti affetti da malattie rare. "Questi sono i mesi...

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