• 20 May 2022

La denuncia dell’OMaR, l’Osservatorio malattie rare arriva forte e chiaro: “i malati rari e i disabili gravissimi non hanno tempo di aspettare, rischiano di morire nell’attesa. È ora che le risorse siano riallocate in maniera definitiva, non è più una questione differibile”.

I dati parlano chiaro. Sono 13 milioni le visite specialistiche sospese a causa del Covid, 300mila i ricoveri non effettuati, 500mila gli interventi chirurgici rimandati e ben 4 milioni gli screening oncologici posticipati (Fonte Cittadinanzattiva 2021).

Questa è la situazione registrata nelle varie regioni da parte dell’Osservatorio malattie rare OMaR. Da lunedì 10 gennaio è scattato lo stop ai ricoveri programmati e alle attività di specialistica ambulatoriale non urgenti nelle strutture sanitarie pubbliche della regione Campania. In Piemonte le visite non urgenti erano già state sospese a dicembre. Campania e Piemonte sono solo le regioni che hanno ufficializzato l’emergenza.

 “Le denunce dei ritardi a danno dei pazienti sono tante, troppe e sembra che nessuna regione italiana sia risparmiata – denuncia Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare-OMaR –. Il Governo ha stanziato 500 milioni ad agosto e altri 500 milioni sono approvati dalla legge di bilancio, ma i malati rari e cronici non hanno tempo di aspettare”.

“Le segnalazioni che arrivano alla nostra associazione – spiega Massimo Chiaromonte, Presidente dell’Associazione Nazionale Porpora Trombotica (ANPTT) – testimoniano che i pazienti stanno riscontrando difficoltà di accesso alle visite di follow-up, a macchia di leopardo, su tutto il territorio nazionale. Parliamo di ritardi delle visite programmate, ma anche dell’impossibilità di accedere a prestazioni in convenzione, di liste d’attesa infinite, di disagi di varia natura che si susseguono dalla Lombardia alla Sicilia”.

Sta riscontrando fortissime difficoltà di 1.000 famiglie con disabilità gravissima l’Associazione Nessuno è Escluso, attiva prevalentemente sul territorio lombardo. “Per i nostri bambini anche un controllo sta diventando impossibile – spiega Fortunato Nicoletti, vicepresidente -. La disabilità gravissima necessita di risorse straordinarie anche per la gestione dei controlli di routine. 

Considerate che per fare una tac a una persona con disabilità gravissima è necessario il ricovero in terapia sub-intensiva per almeno una notte, ma i reparti sono stati riconvertiti per la gestione dei pazienti Covid. Di conseguenza i controlli per i nostri bambini e ragazzi sono rimandati a data da destinarsi. Ma le nostre indifferibilità sono diverse da quelle generali, i nostri ragazzi non hanno tempo, non possiamo aspettare”.

Dalla Sardegna Giorgia Tartaglia, vicepresidente VIPS Onlus e Direttivo Coordinamento Lazio Malattie Rare parla di liste d’attesa lunghissime anche per pazienti oncologici, di attese di 4-5 mesi per una visita specialistica dopo la diagnosi, di una carenza ormai endemica di specialisti, ma anche di medici di medicina generale e pediatri di base.

Lo sportello malattie rare di Sassari non riesce a garantire attività continuativa. Anche in questo caso non per mancanza di buona volontà ma perché i pochi medici che ci sono devono compensare la carenza generale”.

La denuncia arriva anche dai malati reumatologici piemontesi tramite una lettera firmata dal CReI-Collegio reumatologi Italiani e dalla SIR-Società Italiana di Reumatologia e da una lunga serie di specialisti e associazioni dedicate a patologie reumatologiche immunologiche e rare coordinate da Silvia Tonolo e Maddalena Pelagalli, ed è relativa alle recenti disposizioni della Regione in tema di emergenza Covid-19 relative alla riprogrammazione delle attività ospedaliere e di specialistica ambulatoriale.

“Così si escludono di fatto tutte le attività di assistenza ai malati reumatologici creando disuguaglianza nella assistenza a malati cronici e con disabilità spesso gravissime. L’adeguata gestione delle cronicità è fondamentale per contenere l’impatto della pandemia”.

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