• 16 October 2021

APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha una mission molto chiara “Migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita”.

Negli anni ’80 le malattie reumatologiche erano molto poco conosciute e per questo ignorate dalla società, malgrado l’alta incidenza sulla popolazione (1 persona su 10) e l’elevato grado di potenziale disabilitante. In quel contesto storico ricevere una diagnosi equivaleva a ricevere una vera e propria condanna, anche a causa delle limitate opzioni terapeutiche.

Recentemente, grazie anche al ruolo delle associazioni di pazienti, lo scenario è cambiato. A titolo esemplificativo, la partecipazione ai tavoli di lavoro istituzionali ha portato all’inserimento nel Piano Nazionale Cronicità di malattie reumatologiche croniche come l’artrite reumatoide e le artriti croniche in età evolutiva. Questa attività di advocacy è fondamentale per migliorare l’assistenza e la qualità di vita delle persone affette da patologie reumatologiche e di coloro che se ne prendono cura.

Durante la fase emergenziale della pandemia da Covid-19, APMAAR ha messo in campo molti strumenti: progetti che tuttora sono attivi, a sostegno delle Persone e ai loro cari.

Dall’inizio della pandemia non ci siamo mai fermati, anzi. Ci siamo reinventati per portare avanti il diritto alla cura, fondamentale e sancito in Costituzione. Abbiamo attivato molte attività online, arrivando così a molte persone.

Antonella Celano, Presidente APMARR

Un esempio di progetto è PsyDiT, una piattaforma che offre supporto psicologico a distanza. Un esempio anche di telemedicina molto apprezzato dalle persone affette da malattie reumatologiche.

Inoltre durante il lockdown APMARR ha siglato un protocollo d’intesa con l’associazione Angeli In Moto per la consegna gratuita di farmaci e beni di prima necessità. L’home delivery ha aiutato molte Persone e i loro cari, arginando il rischio di contagio.

Durante l’emergenza dovuta al Covid-19 molte visite sono state rimandate o addirittura cancellate e spesso le persone si sono ritrovate sole, senza sapere a chi rivolgersi. C’è stata difficoltà ad accedere agli ambulatori per i follow-up e ad andare dal medico di base. Diverse unità di reumatologia non sono più attive o la loro attività è stata fortemente ridotta perché destinate solo ed esclusivamente all’emergenza Covid-19 e lo specialista reumatologo ha avuto serie difficoltà a rimanere in contatto con le persone per rispondere ai loro dubbi e richieste.

Antonella Celano, Presidente APMARR

Per questo si è dato vita anche ad un altro progetto, tuttora attivo: #reumadermaaltuofianco. Le persone con malattie reumatologiche, infatti, soffrono di malattie croniche che richiedono trattamenti ed esami diagnostici per lunghi periodi di tempo e interrompere le cure o non tenere monitorato il proprio stato di salute, saltando visite e controlli, può comportare un aggravamento delle condizioni di salute nella singola persona e mettere a serio repentaglio l’aderenza terapeutica. APMARR ha messo a disposizione alle fine del 2020, gratuitamente, il proprio servizio di numero verde, così da poter realmente venire incontro alle loro esigenze in questo particolare periodo, fornendo loro un valido e mirato supporto medico consulenziale.

Per maggiori informazioni:

https://www.apmarr.it/

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